Charla abierta sobre fibrosis quística

Charla abierta sobre fibrosis quística

Este viernes de 18 a 20 horas en el salón multiusos de UTHGRA, calle Yatasto 940, se brindará una charla abierta a la comunidad sobre fibrosis quística.

Se abordarán los temas acerca de las características de la enfermedad, el tratamiento actual, aspectos legales y proyecto de ley e inclusión escolar de pacientes con esta patología. Los disertantes serán la doctora Gabriela Arista, pediatra del Sanatorio San Carlos, el doctor Enrique Santillán, kinesiólogo respiratorio del Hospital Zonal y del mismo Sanatorio, Helen Tobar, abogada de Inclusión Sur, docente del jardín Nº 39, y Juana y Luana, familiares de pacientes con fibrosis quística.

Este encuentro está organizado por Inclusión Sur y la Asociación Fibrosis Quística Bariloche- Río Negro y UTHGRA. Tobar comentó a El Cordillerano que “es una enfermedad degenerativa, genética que no tiene cura y potencialmente mortal que padecen unos 400 niños de los que nacen anualmente en nuestro país".

En nuestra ciudad hay concretamente once casos diagnosticados, “los tratamientos a los que se ven enfrentados los pacientes, son muy complejos, invasivos y terminan afectando el desarrollo de la vida de la persona”. Lamentablemente en Argentina tienen una proyección de vida de aproximadamente 25 o 30 años en los casos que hay una detección temprana de la patología “en Europa tenemos una proyección de 40 años, por eso es de gran importancia detectarla a tiempo para poder adecuar las prácticas y que el pulmón permanezca de una forma apropiada lo antes posible”, dijo Tobar.

Agregó “el 24 % de los casos se diagnostican en forma neonatal, un 60% entre el primero y segundo año de vida y los restantes cerca de los 18 años”.

Es de gran importancia la difusión y concientización de la enfermedad, “para que se puedan tomar políticas de salud pública apropiadas y en conjunto con los avances científicos, se pueda mejorar la calidad de vida de las personas”.

Actualmente existe un registro nacional de pacientes con fibrosis quística “se creó en el año 2012 en conjunto con la Asociación Pediátrica Argentina y ellos ofrecen estadísticas y hacen seguimientos de los casos registrados, con eso se planifican acciones a seguir en forma local o nacional, por eso es importante que se registren”.

Con respecto al proyecto de ley dijo “es necesario que se pueda modificar el actual régimen integral que hay de las personas con discapacidad ya que está exigiendo a los pacientes con fibrosis quística para otorgarles el certificado, una disminución del 50 por ciento de la capacidad respiratoria, de la actividad y del aprendizaje, con la modificación se busca que solo con la presentación del diagnóstico de la enfermedad realizado por un médico, pueda recibir el certificado lo cual permitiría que el tratamiento se haga en forma prematura, lo que elevaría la prolongación de su vida y la calidad de la misma”.

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