Vale oro | Fundación IPA

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Martha, de 58 años de edad, vivía con su compañero de toda la vida, su hija y tres nietxs en un barrio alejado del centro de Montevideo.

Estaba atenta a cada detalle, decisión o movimiento que se daba dentro de su hogar, como lo había hecho toda su vida, sólo que ahora era desde su cuarto, sentada o acostada en su cama, donde permanecía la mayor parte del día.

La fuimos a conocer con el equipo de Cuidado Paliativos. Nos recibió su compañero y nos llevó al dormitorio. Allí estaba ella, semisentada, acompañada de su gato, vestida con su pijama celeste. Nos esperaba ansiosa desde hacía un buen rato.

Nos contó su historia y la situación actual de la enfermedad, pero lo hacía con dificultad para respirar. Múltiples pausas para recuperar el aliento interrumpieron el discurso. Su abdomen estaba muy distendido y tenso. Esta dificultad para respirar se debía a una gran acumulación de líquido en la cavidad peritoneal producida por una carcinomatosis.

Este líquido acumulado se puede drenar y da gran alivio inmediato a una paciente como Martha, ya que deja de presionar el diafragma y la respiración se normaliza.

En ese momento no contábamos con los materiales para ayudarla, así que pedimos que la trasladaran a la emergencia, que le realizaran la paracentesis (técnica de punción percutánea abdominal destinada a evacuar líquido de la cavidad peritoneal) y que le dejaran colocado el dispositivo para drenar en su domicilio.

Una semana más tarde, en la siguiente visita, nos dijo:

—Ay, chiquilines, no saben el alivio que me dio cuando me sacaron el líquido de la panza. Fue como que me sacaran una pesa de 10 kilos… hasta flaquita quedé. Lo único es que fui a las 9 de la mañana y volví a la tarde. Fueron muchas horas.

En ese mismo momento, su abdomen estaba distendido nuevamente y le incomodaba para respirar.

—No me digan que tengo que ir de nuevo…

—No, Martha, por eso pedimos que te dejaran colocado el dispositivo. Vamos a drenarlo acá en tu casa.

—¿En serio?

—Sí, ya trajimos todo.

—Qué bueno. ¡Muchas gracias!

Esta situación se repitió por varias semanas. Martha permaneció en su casa, no tuvo que ser trasladada en múltiples ocasiones con el desgaste físico y mental que eso conllevaba para ella y su familia. Ese tiempo lo utilizó para contactar con su enfermedad, la reconoció y tomó decisiones importantes en su vida.

Su compañero, que al principio sólo nos abría la puerta y se iba para la cocina, ahora permanecía junto a ella en la consulta. También le llevó tiempo comprender y aceptar lo que estaba pasando y acercarse.

La frutilla de la torta fue cuando Martha nos dijo:

—Nos queremos casar.

—¿Estás segura? ¿Tu compañero sabe que se quiere casar o no se enteró todavía?

—Un poco obligado, pero sabe, sí, y hasta está de acuerdo. ¿Verdad, amor?

¡Cómo nos reíamos en ese cuarto!

Inmediatamente realizamos los trámites.

A los dos días, el living de la casa se transformó en juzgado; la mesa de la cocina, en escritorio y Martha y su compañero, de la mano, dijeron con seguridad “Sí, acepto” ante la jueza.

Qué tiempo valioso habíamos ganado.

Muchxs de nuestros pacientes nos piden más tiempo. Lo necesitan para trámites que tienen que realizar, deudas que pagar, sueños por cumplir, hijos o nietas que quieren ver crecer…

No es fácil cumplir con esta solicitud.

Solemos responderles que los equipos de Cuidados Paliativos no adelantamos ni retrasamos su tiempo de vida. En ocasiones, la prolongamos por medio de tratamientos quirúrgicos, radioterapéuticos o quimioterapéuticos o en fases avanzadas de enfermedades no oncológicas.

Los equipos de Cuidados Paliativos acompañan a pacientes y familias, y les brindan una mejor calidad de vida.

Me he puesto a pensar en esta respuesta y creo que es verdad, no podemos adelantar ni retrasar el final de la vida, pero sí brindar más tiempo.

La derivación temprana a las unidades o equipos de Cuidados Paliativos es clave y necesaria para una atención de calidad. Conocer, entender y procesar una enfermedad que puede ser potencialmente mortal no es una tarea fácil de asumir para pacientes y familias, mucho menos tomar decisiones para el resto de sus vidas.

Es por ello que el equipo necesita tiempo para trabajar, detectar y controlar síntomas que muchas veces son difíciles de manejar y acompañar, y para detectar las distintas necesidades no sólo físicas sino también sociales, económicas o espirituales que presentan en sus vidas.

El tiempo vale oro en tu vida, en mi vida y en la de cada paciente también.

No lo desaprovechemos…

 

IPA Ideas Paliativas en Acción

Tel: +54 (11) 60444743 / (298) 3520247