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¿Tema tabú? Quién es el pediatra argentino que habla con niños sobre la muerte

Quizás como un guiño del destino, el mismo día que Alejandro Nespral (40) comenzaba el ingreso a la carrera de medicina en la Universidad de Buenos Aires, tuvo que despedir a su abuela en el cementerio de Chacarita. No lo supo en ese momento, por lo menos no concientemente, pero la muerte era un asunto del que se tendría que ocupar con seriedad en los años venideros. "Junto a mi primo, que también arrancaba medicina, salimos del entierro tristes por la abuela, con esa sensación que solo dan los cementerios y de ahí nos fuimos en subte a la Facultad de Medicina. Así que podría decir que mi primer encuentro con la facultad fue con la sensación de muerte encima".

Criado en una familia de tradición médica, desde adolescente había tenido una marcada vocación por asistir y ayudar a los demás. "Como estudiante de medicina, especialmente los primeros años, me resultó difícil. No tanto desde lo académico, que con esfuerzo y horas de estudio lo pude ir llevando adelante. Me costaba no encontrar en la medicina aquello que había imaginado que era ser médico: estar con personas, ayudarlas o, tal como pensaba en aquel momento, curarlas. A partir de cuarto año de medicina comenzaron las prácticas y algo de ese anhelo de encuentro con otros se fue calmando, pero aun así no daba con eso que buscaba". De alguna manera, Alejandro todavía no entendía por qué había elegido esa carrera. Al recibirse eligió especializarse en Pediatría: eso le permitió conectarse con aquel deseo inicial, y especialmente con otro aspecto que siempre había sido necesario para su práctica: lo lúdico, la infancia y la atención de familias.

Pero fue recién en 2007, cuando hacía la residencia en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, de la Ciudad de Buenos Aires que se topó, casi por casualidad, con lo que sería el nuevo rumbo de su carrera. "En una ocasión me llamó la atención el trato de un médico con los chicos y las preguntas que les hacía. Se ocupaba del dolor, pero también de las emociones que atravesaban, para que estuvieran menos tristes. Me contaron que era un médico especializado en cuidados paliativos y ahí supe que ese era el área en la que me quería enfocar", recordó Nespral sobre aquella experiencia que le abrió una nueva puerta.

Los Cuidados Paliativos, un abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente morta, previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.

Aunque jamás había escuchado siquiera nombrar los cuidados paliativos, Alejandro se las ingenió para poner toda su energía en aprender lo necesario. Pasó años escuchando, conteniendo y acompañando a familias que, de alguna manera, transitaban un duelo anunciado por la pérdida de uno de sus miembros que padecía alguna enfermedad terminal o degenerativa. "En estos años pude ser testigo casi de tantas formas de acompañar una muerte como de familias conocí. Vi y me conmoví especialmente con familias que enfrentaron ese momento con paz, con la tranquilidad de haberse despedido, por supuesto con tristeza, pero con calma. También me tocó acompañar familias donde la desesperación formó parte de ese momento, y siempre me pregunto y me quedo pensando lo importante de los procesos. En general es más frecuente de ver que las familias que hacen un proceso profundo, que pueden hablar y ponerle palabras a lo que pasa, que se despiden, que se perdonan, llegan al final con más paz. Pero cada uno lo atraviesa como puede".

Confiesa que unas pocas veces le tocó presenciar exactamente el momento de la muerte. Y que, paradójicamente, muchas veces estuvo cerca, unos segundos antes, o unos minutos después. "Ante todo, lo que siempre percibo en esas situaciones, considerando las infinitas escenas que se pueden dar al final de la vida, es de intimidad. Siempre que estoy acompañando a una persona y una familia al final de la vida siento que estoy frente a algo privado, en parte ajeno, un lugar en el que puedo estar quizás gracias a mi rol de médico".

La muerte en palabras

Quizás fue ese lugar privilegiado como médico lo que lo llevó a recopilar en un libro autobiográfico las experiencias vividas en los Cuidados Paliativos durante los últimos doce años. Así, a través de ¿Morir duele? Nespral propone que temas como la muerte y el duelo dejen de ser tabú. "Estas cuestiones asustan y generan un círculo vicioso. Como no se habla de eso, cada vez, generan más temor. El tema de la muerte tiene pocos lugares donde ser hablado, pensado y compartido. No todas las familias hablan del tema. En los clubes o espacios sociales a donde asisten niños y niñas no siempre se habla. La escuela, en general -hay excepciones claro- todavía tampoco surge como ese lugar. No figura en las currículas, los y las docentes no cuentan con las herramientas y la formación adecuada. Además se suman mitos muy presentes: a los niños no es necesario hablarles de esto, todavía no están listos para comprender o si tienen un contacto excesivo con el tema se van a traumar. ¡Todo lo contrario!, sabemos y estamos convencidos de que la muerte es un tema en la infancia y la adolescencia, que niños y jóvenes piensan en el tema, lo exploraran, lo juegan y lo vivencian", dice el médico que hoy es Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Dr. Ramón Carrillo, de la ciudad de Bariloche, en Río Negro, Argentina.

De hecho, desde edades muy tempranos niñas y niños tienen contacto con el tema a través de los cuentos, de los juegos o de su misma realidad, pero no siempre cuentan con adultos capaces de acompañar esas charlas. "Nadie pondría en duda que la geografía, la matemática o la historia son temas de los que la escuela se apropia y enseña. Sin embargo, genera mucha controversia pensar que la muerte, como tema, también podría ser un eje donde la educación diga presente. Ojalá este tema, la muerte como eje pedagógico, cada vez forme más parte de las discusiones y reflexiones que se puedan dar desde los espacios educativos. Vemos escuelas y colegios que lo van haciendo, vemos el impacto positivo que esto produce en niños y jóvenes, y sus familias".

Finalmente, sobre el interrogante que plantea en el título de su libro, Nespral reconoce que no sabe si morir duele. Desde que escuchó la pregunta por primera vez cuando se la hizo un paciente, la pregunta ronda en su cabeza. "Con algunas personas, especialmente con aquellas que les tocó enfrentar una muerte inminente, lo pude hablar. Algunas veces me lo preguntaron y otras veces salió en la charla. A veces en forma de miedo, pero en general en forma de intriga. Pero no recuerdo nunca haber llegado a una respuesta. O si llegamos, porque creo que a este tipo de pregunta se la encara juntos, fueron a respuestas distintas. Creo que muchas de estas conversaciones que se dan en un momento tan especial como el final de la vida, no siempre buscan ser contestadas".

Alejandro piensa y reflexiona en voz alta, como si en realidad la pregunta sobre el dolor en la muerte fuera la excusa para hablar, para intentar ponerle alguna palabra a la inmensidad que la persona está enfrentando, a lo desconocido y misterioso del final de la vida. "No sé si el momento exacto en el que morimos, o al menos el cuerpo muere, duele. Pero sí sé y sí veo con frecuencia que el proceso de morir muchas veces convoca distintos tipos de dolores: físicos, emocionales, espirituales, sociales. Y esos dolores son, en parte, el reflejo de lo que somos como humanos, del dolor por lo que dejamos, por las despedidas de quienes queremos y quisimos, el dolor físico que muchas veces acompaña el deterioro del cuerpo. Pero la verdad, no sé la respuesta, y en parte, me gusta no saberla".